Геморрагический инсульт 1 год назад при гемофилии, Геморрагический инсульт 1 год назад при гемофилии, нужна помощь в реаб

Доброго времени суток, форумчане.
Хотелось бы получить консультацию врача, может быть, пациентов или родственников, которые здесь зарегистрированны и читают форум - может были, подобные случаи тоже имели место. Хотелось бы услышать мнения о моей ситуации.
У меня заболевание - гемофилия а, тяжелая форма, 25 лет. У меня в начале марта 16-го года случился геморрагический инсульт. Это случилось в больнице: лег научный центр гематологии в Москве, делать операцию на левый голеностопный сустав (артроз). Вечером, где-то в 19 часов, начала нарастать неврологическая симптоматика, был переведён в реанимацию и подключён в ИВЛ. Вовремя было проведено КТ, выявлена внутримозговая гематома и принято было решение оперировать. Были сделаны декомпрессивная краниотомия и удаление гематомы. Размер не знаю, но известно, что большой. И причины не нашлись: может быть, аневризма или гемофилия...Несколько недель был в коме. После выхода из неё было: парез в ноге, плегия в руке, тяжелая моторное афазия, повышен мышечный тонус.
Про реабилитацию:
1) сначала в стационаре занимался с реабилитологом: упражнения для руки и ноги, занятия на велотренажере, начал чуть-чуть ходить с опорой. С родными начал говорить, ничего восстанавливается речь;
2) потом прошел курс реабилитации в институте курортология и реабилитации, результат: улучшение ходьбы, появились движения в локте и плече, улучшение речи, начал принимать баклосан;
3) курс реабилитации в институте неврологии: июль-август 2016 г., результат: улучшение ходьбы (движение в коленном и тазобедренном суставах, понимание и следование стереотипу ходьбы), улучшение движений в локте и плече, улучшение речи (снижение степени моторной афазии с тяжёлого до чуть-чуть выраженного - легкого);
3) потом была сделана пластика височной области черепа слева;
4) и сейчас заканчивается второй курс в институте неврологии, результаты: движения в суставах руки стали лучше, паттерн ходьбы улучшился, хожу без опоры, тонус стал меньше, мышцы стали расслабление, речь, можно сказать, восстановилась.

Я понимаю, что надеяться на полное восстановление невозможно (про мелкую моторику можно забыть), а на 70-80% можно?
И еще несколько вопросов:
1) когда больные закончивают принимать баклосан? Может и случится, что всю жизнь?
2) какие ортезы нужны для лучезапястного сустава и кисти (в магазинах их много)? Может быть, в этом деле есть особенности...

Большое спасибо за помощь. Если нужны еще подробности - сообщу.

Здравствуйте.В нашем случае врачам не удалось спасти брата больного гемофилией от гемморагического инсульта,потому как никто из врачей не смогли поставить правильный диагноз,более того они даже не провели брату должного обследования(КТ или МоТ головного мозга),ну и другого обследования,лечили не по стандартам экстренно поступившего больного.Поступил брат со скорой с сильной болью в бедре.Выписали в инсультом состоянии+не передвигался самостоятельно,только на инвалидном кресле при помощи родителей и практически утратил способность говорить(хрипел уже).На 6ые сутки после переливания крови (гемоглобин был 41) и с высоким давление 190,которое не спадало решили выписать ,даже недообследовав.